Юлия МЕРКУШОВА
Фото Александра ЮРЬЕВА
15.02.2020 г.

В жизни любого человека, на первый взгляд самого счастливого и беззаботного, наверняка есть какая-то грустная страничка, заполненная строками бед и испытаний.

И я порой искренне восхищаюсь мужеством и стойкостью некоторых наших земляков. Наша сегодняшняя героиня – особенная. Нет, дело вовсе не в инвалидном кресле, а в том, что эта лучезарная девушка не боится трудностей, полна решимости и смелости, а главное, всегда готова прийти на помощь другим, оказавшимся в сложной ситуации.

Знакомимся: Альбина Звездина. Она не может самостоятельно передвигаться с детства. У девушки редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Что же это такое? Нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус, отмирают, сигнал не поступает в мышцы ног, спины и части рук. Без необходимого тонуса мышцы постепенно атрофируются. Отсутствие мышц пресса и спины приводит, кроме прочего, к обширным искривлениям позвоночника, а они – к проблемам с дыханием и внутренними органами. Вот такая невесёлая перспектива. По мировой статистике, такое заболевание выявляют у одного из 10 тысяч новорожденных.  

С появлением, доченька!

В 1995 году супруги Звездины с волнением ждали первенца. На свет появилась Альбина. Родители Наталья и Василий максимально заботились о девочке, и уже в грудном возрасте заметили некоторые отклонения – малышка не поднимала голову, не отталкивалась ножками, была очень слабенькой. Врачи заверяли обеспокоенных родителей, что с девочкой всё в порядке, просто она ленивая. Семья обратилась к знакомому доктору из Дзержинска и после обследования девочке поставили диагноз.
- Дом – больница, больница – дом – так прошли первые три года нашей жизни, – рассказывает мама Наталья. – Тогда я работала педагогом в художественной школе, но, естественно, Альбине требовался особый уход, и я уволилась. В три года её состояние ухудшилось, она перестала кушать, ходить в туалет, начала задыхаться. Из больницы нас отправили домой… умирать. Врачи говорили, что дочка не проживёт и несколько месяцев.

Родителям ничего не оставалось делать, как довериться Богу... То рыдали, то молились. Тогда Наталье предложили служение в церкви. Над кроваткой дочери она произнесла:
- Боже, ты видишь мою беду, у меня больной ребёнок! Я возьму Твоё служение, а Ты возьми в свои руки моего ребёнка, я бессильна!
И – не чудо ли? – Альбина к четвёртому своему дню рождения самостоятельно сидела, ползала, стояла на коленках… и так чудесно пела!

Операция длилась восемь часов

Сейчас Альбине уже 24 года, за это время она перенесла четыре сложнейшие операции. Первое хирургическое вмешательство было, когда девушке исполнилось 17 лет.
- Тогда я решила почитать в интернете о своём заболевании, – рассказывает Альбина. – Я узнала, что с таким диагнозом делают операцию… Правда, лишь в Израиле, и стоит это немалых денег – 44 тысячи евро; российские медики на тот момент не брались за таких пациентов. Я долго молилась, просила Господа: «Если я нужна на этом свете, дай мне шанс…» Спустя год я случайно наткнулась на сообщение девочки, которой провели эту операцию в Москве, она мне всё подробно рассказала, дала координаты лечащего врача.

Родители Альбины тут же записались на консультацию, купили билеты и поспешили в Москву.
- Я завезла дочь в кабинет врача, он аккуратно приподнял её голову и сказал: «Всё ясно, мы вас берём!», – вспоминает мама Наталья. – Операцию делали по квоте, и часть средств нам помог собрать благотворительный фонд. Понимаете, операция была крайне необходима, ведь с годами мышцы всё больше слабеют, появляются сопутствующие болезни внутренних органов и даже зрения. Альбине поставили металлоконструкцию на весь позвоночник, что позволяет его поддерживать и предотвращать деформацию.
Но организм девушки тяжело адаптировался к инородному предмету, поэтому требовались и другие операции.

Помогу другим!

Альбина с хорошими оценками окончила среднюю школу – на дому. Затем поступила в московский вуз на графического дизайнера – также удалённо. Правда, диплом о высшем образовании так и не получила.
- Пять лет я училась благодаря полученному гранту, – рассказывает Альбина. – Уже готовила дипломную работу, но средства закончились как раз за несколько месяцев до окончания обучения. Очень обидно, нужно было оплатить около ста тысяч рублей, но для нашей семьи это большие деньги.
Альбина всё ещё мечтает восстановиться в институте и получить долгожданный диплом. Хотя она уже работает по специальности и даже преподаёт графический дизайн другим.
- Я постоянно участвую в различных конкурсах, фестивалях, форумах, и мне удаётся занимать призовые места, – признаётся девушка. – А недавно мне позвонили из Нижнего Новгорода, там молодой человек с ДЦП хотел обучиться навыкам работы в «Фотошопе», я бесплатно давала ему уроки. Теперь слежу за его деятельностью, у него уже появились первые клиенты – горжусь! Знаете, людям обязательно надо протягивать руку помощи, это даёт ощущение нужности. Они начинают осознавать, что о них думают, помнят, что они не одни со своими бедами!

Альбина всегда готова прийти на помощь другим. Кстати, многие семёновцы наверняка видели улыбчивую девушку на сцене – её голос завораживает слушателей. Несколько лет назад они всей семьёй отправились в палаточный лагерь на целых десять дней. Там проходил благотворительный концерт – собирали деньги на лечение маленькому мальчику, там-то Альбина и покорила всех своим голосом. А недавно, в январе, в Доме милосердия Альбина не только пела для пожилых людей, но и сама организовала концерт, привлекла молодых талантливых исполнителей. И планы на жизнь у девушки грандиозные – она хочет открыть в Семёнове дизайн-студию.

Жалость не излечит

Бесспорно, Альбина – девушка очень разносторонне одарённая, активная и весёлая. Она не хочет, чтобы её жалели – ведь жалость не излечит, но нуждается в понимании и помощи. Постепенно глава семьи Василий перестраивает дом, чтобы дочка чувствовала себя комфортно и могла на инвалидном кресле передвигаться по комнатам. Уже расширены дверные проёмы, по-новому обустроена ванная комната, предстоит  установка пандуса на крыльце дома – сейчас, чтобы девушка подышала свежим воздухам, родители выносят её на руках.

А недавно в интернете тётя Альбины опубликовала пост с просьбой о помощи в приобретении инвалидного кресла с электроприводом. Не все восприняли этот призыв положительно – некоторые писали типа «коляска больно дороговата», «мошенников-то развелось», и «вообще – государство должно помогать».
- Я спокойно читала эти комментарии, потому что знаю, отзывчивых и добрых людей у нас всё же больше, – с улыбкой говорит Альбина. – После опубликования этого поста некоторые семёновцы писали лично и желали здоровья, другие перечисляли средства. Хочу сказать всем огромное спасибо – только за шесть дней мы собрали 101 тысячу рублей.
- Альбина хочет по возможности разгрузить меня – самостоятельно  передвигаться по комнатам и гулять без сопровождающих, – вновь вступает в разговор мама Наталья. – А по поводу кресел, которые предоставляет государство, – они все типовые, а люди и их заболевания – разные. Знаете, сытый голодного не разумеет, так же и здоровый понять такие проблемы не сможет. Если сравнить, то у каждого человека были проблемы с обувью: если туфли не подходят по размеру, что будет к концу дня? Так и здесь – болит спина, шея, ухудшается общее состояние здоровья…
Инвалидное кресло с электроприводом изготавливается индивидуально в Тольятти и стоит 144 тысячи рублей. Как видите, больше половины суммы семёновцы уже собрали – осталось совсем чуть-чуть.

Может, эта очаровательная и жизнелюбивая девушка всё же осуществит свою мечту. И управляться сможет самостоятельно, и диплом о высшем образовании наконец-то получит. И дом они всей семьёй до ума доведут.
Звоните по телефону 5-27-23, и мы дадим координаты семьи Звездиных.